December

 

Net zoals je overal zwangere vrouwen ziet als je zelf zwanger bent, gebeurt dit nu ook met P. De man voor ons bij het tankstation slaagt er maar net in de benzineslang in zijn tank te steken. Een vrouw met een veelkleurige muts op en een mandje met een fles champagne in haar armen staat bij de kassa met de volgorde der dingen te schutteren. Zelf laat ik al sinds een maand de bakkersvrouw het kleingeld voor een baguette uit m’n portemonnee halen, zo ook bij de slager. Pinnen mag daar vanaf 5 euro. Zo nu en dan verzamel ik kleingeld en doe de muntjes in zakjes van 1 euro. Ik heb de winkeliers verteld waarom. Ik heb er geen moeite mee ‘vreemden’ te melden dat ik een aandoening heb, maar in de wereld waarin ik werk houd ik het nog even onder de pet. Dat kan makkelijk want ik werk uitsluitend online, al jaren, dus ik zie mensen hoogstens wel eens op een zoommeeting. Maar privé kan dit gebeuren: ‘we hebben je maar niet uitgenodigd, het was waarschijnlijk een beetje te druk voor je’. Aannames mensen, aannames, ik bepaal dat zelf wel! En daarom houd ik m’n mond. Uiteindelijk zal het wel bekend worden, ik maak me geen illusies over iets geheim willen houden.

Het is lekker bijtend koud, de zon schittert. De sneeuw is alweer aan het wegvriezen. Ik heb net een stuk met de honden gelopen en voorzichtiger gedaan dan anders, het was glibberig. Vanavond gaan we racletten met onze lerares Frans en haar man. Zij is bipolair, hij is een licht autistische computernerd met een overactieve zoon waarmee je niet op visite kunt gaan. Zij hebben levenslang, bedenk ik me terwijl ik de visschotel opschep.

Terug in Nederland voor feestdagen en bezoek aan de neuroloog. Na een half jaar niet echt gewend kunnen raken aan het wispelturige lichaam heb ik besloten in het nieuwe jaar aan de medicijnen te beginnen. Dit wordt dus mijn laatste medicijnvrije kerst. Een mijlpaal, toch?

‘Sexy, mam’, zegt mijn dochter. We staan in de Hema bij de lingerie. Wat ik zoek is een stel stevige onderbroeken die ik in één keer tegelijk met m’n broek of panty kan uittrekken. Taillehoog, zonder strak elastiek. Valt nog niet mee, ik probeer eerst maar eens een setje van twee zwarte. Kleding is tegenwoordig een noodzakelijk kwaad. De meeste broeken hebben een taille van elastiek, truien moeten niet te lang zijn, vesten zijn makkelijker. Een fleecevest over een t-shirt is lastig uit te krijgen. Een panty aantrekken lukt nog net maar daar gaan we geen gewoonte meer van maken. Dingen met knoopjes laat ik hangen, een slobbervest met drie grote knopen mag wel met me mee. Uiteindelijk zie ik er tijdens de feestdagen best feestelijk uit in een glitterjurk van jongste dochter. Jammer dat ik daags na kerst getroffen werd door hoge koorts en een navenant beroerde conditie. Nu is het weer beter en is het moment aangebroken: ik ga aan de Madopar. Ben erg nieuwsgierig hoe me dat gaat bevallen.

In de Volkskrant lees ik de interessante ingezonden brief ‘Eindig’ van Onno Schweers uit Hoorn: ‘Ik ben 74 jaar en heb de ziekte van ‘ouder worden’, een chronische ziekte waar je uiteindelijk dood aan gaat en waarvoor (nog) geen medicijn is uitgevonden’.

Hij schrijft dit naar aanleiding van het interview met Bart Meijman van Dappere Dokters uit dezelfde krant. Lezenswaardige artikelen, allebei. In de nabije toekomst zal het levenseinde een steeds minder moeilijk onderwerp (moeten) worden. Ik heb ook al een verkennend gesprek met huisarts, man en kinderen gevoerd. Dat verliep soepel.

Sinds gisteren aan de Madopar. Ik kan de naam van dat spul nog niet onthouden en ik merk er ook nog niks van. We gaan het zien!

 

Grasmaaien in november

 

Kennelijk moet je de dag niet prijzen voordat de avond valt, want de laatste week ben ik echt vaak heel moe geweest. Dat is een sensatie die ik eerder nauwelijks kende, behalve na een te verre wandeling of de zeer sporadisch voorkomende zware lichamelijke inspanning. Ik heb zelfs twee keer een uurtje op bed gelegen, ’s middags. Nu ben ik b.v. eigenlijk te moe en doet mijn rug te zeer om te typen. Ik ben ook de hele ochtend in de weer geweest met mijn werkstuk voor de expositie, ben er niet 100% tevreden over maar het moet maar, zo. Ik heb een hele scheepskoffer vol met lapjes en kantjes en bandjes, daar moet ik nog van alles van maken.

D. isoleert de slaapkamer en schildert de nieuwe gipswanden donkergroen, een prachtige klassieke kleur uit de Libéron serie. Dan moeten er natuurlijk ook nieuwe gordijnen en dekbedovertrekken, misschien zelfs wel nieuwe bedden. We hebben het over matrassen en prompt krijg ik op FB reclame voor matrassen te zien. Ik heb al gemerkt dat zachte matrassen niet lekker liggen, zeker in combinatie met een zware sprei. ik voel me als worstje in een broodje. We gaan op zoek.

Op 8 november nog maar weer eens gras gemaaid met onze trouwe Honda motormaaier. Goede bewegingsoefening, de automatische aandrijving is al twee jaar stuk. Ik maai zo’n 300 m2 en moet dan wel even zitten. Daarna nog een wandeling met de honden, maar die nemen het voortouw zelf wel en de jongste loopt twee keer mijn afstand. Thuis brandt de kachel. Wat heb ik toch een heerlijk huis en wat hoop ik dat we hier nog lang kunnen blijven wonen, tussen de onbespoten akkers van b®oer. Wrang, dat we hier al vier jaar wonen en dat het niet heeft mogen baten.

Vooralsnog denk ik dat ik mijn leven niet laat bepalen door P. maar sinds ik weet dat hij er is, is het leven wel iets minder vanzelfsprekend geworden. Aan de andere kant is oud worden toch een proces van in ieder geval fysieke achteruitgang. Daar doe je weinig aan. Ik heb in elk geval weinig aan mijn levensstijl veranderd. Ik doe wat ik de laatste jaren altijd al deed, ik had zelf niet het idee dat ik zo verkeerd bezig was en toch vond P. het nodig zich in mij te nestelen. Er staat een hometrainer op mijn kamer en ik heb Netflix op m’n telefoon, dus echt, ik ga fietsen en zingen, als de slaapkamerverbouwing achter de rug is. En ik ga al naar Tai Chi, bewegen voor luilakken, maar toch een heel ontspannen gevoel na een uurtje gebarentaal. Ik meld mijn dochters dat ik als ik weer in NL ben een aantal yogalessen voor Ppatiënten ga volgen. Echt wel een verdienmodel, dat P! Ik overweeg een cursus miniaturen maken voor Ppatiënten 😊. Of kledingadviezen. Daarover de volgende keer meer.

 

Veertig jaar

 

23 oktober

De maand vliegt om met veel bezigheden en festiviteiten. We zijn veertig jaar getrouwd en vieren dat met een lang weekend in een huisjespark. Gaat allemaal prima, ontspannen, ik voel me goed. We gaan ook naar het Parkinson event in Nijmegen, alleen naar de ochtendsessie want ’s middags hebben we weer wat anders. We eten onderweg een broodje kroket, altijd een traktatie als we in NL zijn en ook een beetje als stil verzet tegen de veganistische lunch die de Parkinsonpatiënten voorgeschoteld krijgen. In dit land regeert hoe langer hoe meer het recht van de minderheid. Ik ben een mens, ontworpen als alleseter en in mijn visie ontkennen veganisten hun menszijn. Evengoed zijn wij wel flexitariër hoor.

Ik verbaas mij wel over de vele jongeren op het event. De echt zieke mensen komen daar natuurlijk niet. Ik vind het informatief en draag het horloge met iets meer motivatie dan voorheen, al vind ik de tests niet helemaal mijn conditie weergeven. Zo is de trilling in mijn linkerarm duidelijk toegenomen maar dat komt er bij de testjes niet uit. Maar eens contact opnemen met de onderzoekers.

Tijdens onze tien dagen NL hadden we de hondjes thuis gelaten met oppas. Meteen wordt duidelijk dat ik niet loop als ik geen hond (en) heb. Mijn vaste dagelijkse wandeling levert mij 2000 stappen op (vroegere 1800), de honden twee keer zoveel (die lopen los) en daarnaast nog een ‘wilde’wandeling. Bovendien zijn knuffels en aaien goed voor je serotonine aanmaak, zodoende vind ik het hebben van een hond extra gezond, in elk voor mij. Dat doet een hometrainer allemaal niet.

Vandaag heb ik een trildag. Ik heb veel op het programma staan en hoeveel leuke dingen daar ook bij zijn, ik zie er ook een beetje tegenop. Ik bespeur een tobberigheid in mezelf die ik vroeger niet had. Die wordt deels gevoed door de wereldproblemen en aangezien ik daar niets aan kan doen probeer ik die van me af te schudden. Dat lukt maar moeizaam. Het andere deel is vooral van organisatorische aard en dus in principe oplosbaar. Maar dingen kosten tijd en energie en daar heb ik minder van dan voorheen. En weer denk ik dan, heeft dat met Mr P te maken of is dat gewoon de leeftijd?

Blij zijn

 

Ik lees een stuk over dopamine en serotonine. Ik heb nl zelf het idee dat ik heel blij wordt van dit soort dingen, iets maken, spelen met m’n honden en dan natuurlijk vooral die kleine, aanhankelijke Rafa. Hij krijgt al puberneigingen, onderneemt tochtjes met Ronja de roversdochter en komt vooralsnog metéén als je ‘m roept. Dus vraag ik me af of het niet helpt tegen P., gelukkig te worden van creëren en liefhebben. Ik weet wel dat ik van de zo gewenste fysieke inspanning niet blij wordt, die hometrainer staat me hier dagelijks aan te kijken. Soms fiets ik er wel een stukje op.

In het stuk wordt er overigens een onderscheid gemaakt tussen de beide ‘ines’. Dopamine gaat over presteren, serotonine over beleven, even kort door de bocht. In elk geval zaken waar je blij van wordt.

Dat merk ik ook echt want doorgaans versomber ik in de loop van de herfst en vooral in januari. Nu nergens last van. Ik kan het iedereen aanbevelen, zo'n dosis dopamine :-) 

 

Rugpijn augustus-september

 

Heerlijk om terug te zijn in La Noblet. Een paar warme, landerige dagen. Nu vandaag, na een nacht prima geslapen te hebben, moe. Zwaar. Bewegingsloos. Woog 60,9 kg bij thuiskomst, probeer er weer wat aan te eten. Gisteren naar de in december de nieuw aangeplante haag gewandeld met de honden, Rafa vond het ook wat ver. Moeilijk in te schatten, wat kan en wat niet (meer). Al blijf ik gewoon door wandelen hoor, je moet ook uitkijken dat je niet alleen nog maar zielig gaat zitten zijn.

28 aug Vanmorgen bij het ontwaken al misselijk. Wat krijg ik daar toch de schijt van, houden we dit nu? Heeft dit met P te maken? Gek genoeg was het hondje ook helemaal niet lekker, hij bleef maar braken.

De meeste dagen gaat het goed en doe ik best veel. Brownies bakken (en eerst walnoten kraken) eten koken, hartige cake bakken, maar veel eetlust heb ik niet.

Vanmorgen de bijkeuken uitgedweild, de wasmachine zat verstopt. Dan ben ik dwarsaf, maar na een half uurtje zitten gaat het weer.  De vraag is, moet ik nu zuinig met m’n energie omgaan of gewoon doorgaan en niettepiepen? Of meer rustmomenten inlassen?

3 september, al een paar dagen bezoek. Gezellig en tolerant, ik doe niet constant mee met alles. Die hoge rugpijn blijft een terugkerend fenomeen en diclofenac helpt ook niet echt. Gisteren had ik het nauwelijks, paar km gewandeld, ’s avonds uit eten bij Hervé en daar kwam het weer opzetten. Misschien ook door de bank waarop ik zat. Verder voel ik me eigenlijk best goed, maar die pijn vloert je op enig moment wel…Een paar dagen later 16000 stappen gezet tijdens een dagje Rouen. Aan het eind nog naar het station gehold omdat het begon te plenzen. Nauwelijks moe, niet meer dan normaal.

Ik lees een artikel over hoe blij je wordt van het creëren van iets. Natuurlijk weet ik dat al jaren, maar het dwingt me wel weer eens te gaan haken. Ik begin aan vingerloze handschoenen in waaiermotief met verlopend gekleurd garen. Heb die jaren terug al een paar keer gemaakt, maar het lukt voor geen meter. Ik weet niet meer welke toer ik nu net gedaan heb en het patroon komt ook niet uit. Ik begin opnieuw, en nog eens. Dan besluit ik met effen garen te haken. Dit gaat een stuk beter. Ik realiseer me dat ik al wel een jaar niet meer gehaakt heb. Met een groep Franse en Engelse vrouwen vormen we ‘les Textilières’, we maken onafhankelijk van elkaar iets rond hetzelfde thema en dat werk wordt dan tentoongesteld. Ik vind het leuk, het is anders dan iets wat ik ooit eerder gecreëerd heb. Het vereist veel werk met de naaimachine, dat lukt prima. (Overigens gaat het met de handschoenen na poging zes ook redelijk).

Wat me opvalt is dat het eigenlijk de laatste twee weken heel goed met me gaat. Ik ben niet moe, slaap goed, de score van het wekelijkse woensdagtestje van het horloge is hoog. Alleen die rugpijn…die weerhoudt me ook van tuin- en wat zwaarder huishoudelijk werk. Overigens werd er tijdens het onderzoek over opgemerkt dat dit geen bekende P. klacht is. Tegelijkertijd is dat wel waar ik het meeste last van heb.

Diagnose Parkinson

 22 juni 2022

Vannacht wilde iemand me pakken, ik schreeuwde, GA WEG. Ik hoorde mijn stem buiten mijn hoofd. Ik sliep weer in.

Vanavond vroeg ik aan D, ‘droomde ik vannacht hardop? ‘Al vaker,’ zegt hij. Enige tijd staan we stil, elkaar omarmend. Ik weet wat hij wil zeggen, hij knijpt zijn armen vast om me heen. ‘Je blijft altijd dezelfde Dienke voor mij.’ ‘Maar ik zal veranderen,’ zeg ik. ‘Dat geeft niks.’ We laten elkaar los.

Op 21 juni 2022 heb ik officieel kennisgemaakt met meneer Parkinson. Na maanden, zo niet jaren, vage maar persistente klachten vond ik ze op internet verenigd onder één naam. En toen was het feitelijk alleen maar het officieel bevestigen van de diagnose.

De neuroloog en de neurologisch verpleegkundige zitten vriendelijk voorovergebogen naar me te kijken. ‘Je vermoedt het, maar als het dan zo duidelijk op tafel ligt, is het toch ingrijpend.’ Ik knik. Ik doe wat er van me verwacht wordt en pers er een traan uit. Het blijft een tijdje stil. ‘Wat nu?’ vraag ik. Eigenlijk niks. Ik kan medicatie krijgen, maar als ik vind dat ik die niet nodig heb hoeft het niet. Ik wil het eerst overleggen, zeg ik. We maken een afspraak voor over ruim drie maanden. Dan zien we verder, maar eerder mag. Bellen of mailen ook.

Buiten wacht D. op me. We kijken elkaar even zwijgend aan. Dus nu komt het, in voor – en tegenspoed. Veertig jaar geleden hebben we elkaar dat beloofd, toen tegenspoed nog heel ver weg was. De afgelopen maanden heb ik me gerealiseerd dat ik een oude vrouw ben geworden, met kwaaltjes en pijntjes, het verlies van mijn tomeloze energie.

Internet blijkt een schier onuitputtelijke bron van informatie over deze ‘snelst groeiende hersenziekte ter wereld.’ Op alle vragen die er in me opkomen vind ik antwoord. Alleen over de prognose houdt men een slag om de arm. ‘Er gaan meer mensen dood mét dan aan Parkinson’ is het licht troost brengende vooruitzicht. Het kan nog jáááren duren. En dood gaan we toch, die realiteit heb ik nooit ontkend en lijkt me ook niet zo heel erg. Alleen de manier waarop, maar daar over later.

Ik stort me wel gelijk in een onderzoek van het Radboud UMC naar het verloop van de ziekte bij mensen die kortgeleden gediagnosticeerd zijn met Parkinson en (nog) geen medicijnen gebruiken. Ik ga een dag naar Nijmegen (3 augustus 2022). Een vriendelijke verpleegkundige van mijn leeftijd gaat de dag met me doorbrengen. Behalve een gesprek, cognitieve vaardigheden en andere tests wordt ook mijn bloeddruk gemeten, een hartfilmpje gemaakt en bloed afgenomen. Het horloge, dat dagelijks zal worden uitgelezen, wordt uitgelegd. Om 1500 uur sta ik in de brandende zon, ga met de bus naar het station, koop een kaartje en stap op de trein naar Deventer. Dat kan ik allemaal. Alleen langzamer dan vroeger. Ik heb het gevoel dat mijn traagheid zichtbaar is voor andere mensen. Het klungelige gedoe mijn pasje uit m’n portemonnee te krijgen, het inchecken, het lopen over het perron. Bewust zwaai ik licht met m’n linkerarm en zeg 1,2. 1,2. 1,2. Dat helpt.

D. heeft me opgehaald en ik moet nog twee boodschapjes doen bij de super. Bij de zelfscan wordt me meegedeeld dat er een medewerker aankomt. Die komt niet, dus ik pak mijn boodschapjes op en ga naar de balie. Daar is een mevrouw van mijn leeftijd in een gesprek met de baliemedewerkster gewikkeld, ze moet nog een euro afrekenen, ze zet haar boodschappen uit de kar op de toonbank die zich daarvoor niet leent (leest, wou ik schrijven). ‘Maar u heeft dit toch al betaald?’ Het meisje begrijpt het niet en ik ben ook knorrig dat het allemaal zo lang duurt. De kassamedewerkster bevestigt dat de boodschappen betaald zijn behalve de tas, die 1 euro kost. De mevrouw is nu helemaal de kluts kwijt en geeft de baliemedewerkster een muntstuk van 20 ct. Een twee euromuntstuk bekijkt ze uitvoerig. Opeens zie ik mezelf daar staan, over een paar jaar? Volgend jaar? Onhandig, in de war, met de druk van andere klanten achter me. Dus ik kalmeer haar, help haar de boodschappen in de tas te doen, probeer een grapje over de doos met ijsjes en dan loopt ze weg, nog steeds excuses mompelend.

Hoe gaat het nu met me? Ik ben trager, maar de geest werkt volgens mij nog prima, behalve dat ik dagelijks op zoek ben naar bril, telefoon, andere dingen. Ik heb het snel koud maar te warm is ook niet fijn. Gisteren was een slechte dag, ik was erg misselijk, we waren op lunchbezoek bij M. en D. die ons aan een kruisverhoor onderwierpen, en bij H. en W., die erg schrokken van de mededeling omtrent mijn gezondheid. Echt stikvervelend dat ik me zo beroerd voelde,  W. kreeg het door. Soms heb ik een hekel aan dit lichaam, dat me zo voor schut zet. Ook nog naar de longarts, maandagochtend, dat hoesten wordt ook maar niet echt beter. ’s Ochtends voor het opstaan steevast en overdag ook nog een keer of twee, drie. Daar verder geen bijzonderheden, dat was dan op zich goed nieuws. Met P. heeft het niks te maken, meent zij. Uitkijken voor luchtweginfecties. Nuttige tip, specialist!