Jeuk

                                                                                       1 – 10 – 2024

De afgelopen dagen stonden in het teken van De Kies. De Kies veroorzaakte hevige kiespijn, natuurlijk vanaf vrijdag voor het weekend, dus zondagmiddag zat ik in de wachtkamer van de dienstdoende tandarts, zo’n 40 km van ons huis in Normandië vandaan. 

Die maakte wat foto’s en stuurde me naar huis met een recept voor antibiotica en Doliprane, een deftig woord met de daaraan gekoppelde deftige prijs voor gewone paracetamol. Daar heb ik er genoeg van op voorraad. Op maandag haalde D de pillen, van die vreselijke grote die je zonder ze in brokjes te bijten niet weg krijgt. Tegen de pijn nam ik een kruidnagel, dat hielp geweldig. Ik kon ‘m net tussen de aangetaste en een andere kies in proppen en dat bleef prima zitten. 

Een paar dagen later reden we naar Nederland en toen begon het al een beetje: jeuk op m’n benen, m’n handen en billen. Zaterdag was het helemaal feest en zondag belde ik de huisartsenpost die mij verzekerde dat het vanzelf wel over zou gaan en een antihistaminetabletje aanraadde. Dat deed dus niks. Tenminste, ik kon het me niet voorstellen dat het erger zou kunnen dan het nu was. Over mijn hele lichaam rode, jeukende plekken, echt om gek van te worden. Dus dinsdagochtend toch maar even de huisarts gebeld voor een afspraak. Diezelfde ochtend werd De Kies getrokken (ik zag een wortelkanaalbehandeling van een uur niet zitten (of liggen) en er was eigenlijk toch al geen redden meer aan. En die er achter staat is een verstandskies en die zit los. Dus ergo, twee minuten later stond ik naast de stoel zonder kies. Bij de huisarts kreeg ik twee soorten medicijnen. Gaat ook gewoon over, maar vanaf morgen gaan we op onze kleinkinderen van bijna 4 en 1 jaar passen en dan wil je wel fit zijn.

Over plassen, poepen en meer

          15-9-2024

Merkwaardig is dat ik dagelijks nadenk over het opschrijven van een aantal zaken die mij bezighouden en het nooit doe. Ik heb gemerkt dat ik schriftelijk formuleren moeilijk vind, ik lees soms een zin en denk dan: wat stáát daar nou eigenlijk? Maar goed, ik waag toch een poging.

In augustus heb ik vijf geweldige dagen met C. doorgebracht in Oxford en omgeving. Het was ook voor het eerst dat ik ‘bewust’ gebruik maakte van mijn status als P-patiënt, maar dat kwam vooral ook door haar: toen we lang in een rij moesten wachten mochten wij door en later was er ook een zitplaats bestemd voor gehandicapten en stuurde ze me naar het invalidentoilet. Nu zie je natuurlijk niks aan mij, maar ik keek er dan wel vooral extra zorgelijk bij.

Het vele lopen dat je door zo’n stad en een dag later in en om Blenheim Palace was me zo nu en dan wel iets tè (en daar gingen we met een opgetrommeld golfkarretje naar de uitgang Woodstock) maar zo nu en dan even rusten hielp me toch weer vooruit. Alle dagen zo rond de 9 km gelopen. Stilstaan en hangen is veel vermoeiender dan stevig doorstappen.

De ene dag niets, de volgende dag vele keren, het toiletbezoek in dit soort situaties is echt wel een dingetje. Ik zorg ervoor dat ik weet waar de wc’s zijn en heb ook altijd wc papier bij me voor een stop in de vrije natuur. Maar storend is het wel. Overigens had ik deze prozaïsche gang van zaken wel aan C. verteld, daar moeten we niet moeilijk over doen. Gebeurt toch al veel te veel, P-Patiënten die piepen dat ‘men niet weet hoe het voelt’ en ik denk dan: heb je het wel goed uitgelegd? Maar dit terzijde.

Aan het eind van de middag op de voorlaatste dag namen we de bus uit Chipping Norton terug naar Oxford, we hadden ter plaatse in een gezellige pub een drankje gedaan, C. een pint lauw bier en ik een gin-tonic, heerlijk drankje dat ik alleen maar drink als ik in Engeland ben, dus dat was járen geleden. Om onbekende redenen nam de bus een geheel alternatieve route door het glooiende landschap van de Cotswolds. The golden hour, wij voorin boven in de dubbeldekker, C. knapte bijna uit elkaar van blijdschap om zoveel moois. Het kon ons niet lang genoeg duren en het duurde gelukkig wel bijna een uur. Geweldig.

We waren best wel een tijdje bezig met reizen (we gingen met de Eurostar en in Engeland lokale diensten), maar ook dat is onderdeel van zo’n reis. Je voelt je best verwend als er een ‘lichte maaltijd’ geserveerd wordt en je daarbij ook zo’n schattig flesje wijn mag nuttigen, wel twee, als je dat zou willen.

De dagen erna hoefde ik niet ‘bij te komen’, ik denk dat ik leefde op adrenaline. We gingen zondag alweer terug naar La Noblet en dat is altijd weer even wennen na de drukte van Nederland. De frambozen hadden er zin in en ik plukte iedere dag driekwart yoghurt emmertje, tot de groei dankzij een ijzige koude deken die over ons heen gelegd werd stagneerde. Vandaag, zondag 15 september, was een vreemde dag: glashelder, doodstil, geen wind. In het zonlicht al gauw warm, daarbuiten 9 graden. Bijzonder. We gingen wandelen langs bospaden en kleine weggetjes, in onze regio is het nooit echt vervelend om langs de weg te wandelen, er rijdt toch bijna geen verkeer, zeker niet op zondagmiddag. Dan eet men, en drinkt men er bij. Nu de elektrische kachel aan, straks weer tijd voor de houtkachel.

Ik heb wat geëxperimenteerd met de medicatie maar dat beviel niet zo, ik doe neem de capsules Levodopa/Benserazide 50/12,5 om 8, 12 en 18 uur in (half uur voor het eten) en dat gaat goed. Soms een beetje puzzelen want de Fransen eten hartstikke laat en dan neem ik  rond een uur of zeven alvast wat te eten.

Wat stáát daar?

 

20 april

Nu ik dit laatste blog lees verbaast het me dat er eigenlijk weinig veranderd lijkt.  Of weer: ik heb maanden nauwelijks last gehad van kramp en nu is het er weer, een paar nachten geleden heel erg en nu kan ik de dreigende kramp beteugelen door de laatste dopamine rond 22 00 uur in te nemen. Maar ik vind wel dat lopen weer wat ‘slordiger’gaat. Beetje dribbelig, voorover gebogen lopend. Ik loop met redelijk gemak een rondje Persilliterie (4,3 km), maar dan mag ik de dag erna wel wat rustiger doen. Het is aldoor snijdend koud wat het werken in de tuin niet echt een feestje maakt. De nattigheid begint nu op te drogen. 

De moestuin laten we dit jaar grotendeels verwilderen. Te groot, geen zin en ook ivm de prostaatkanker van Dirk een te grote opgave. Daarbij is het ook vaak zo dat e.e.a. geoogst kan worden als wij er niet zijn en na al die moeite wil je toch graag je eigen groente opeten! En we willen er ook iets vaker op uit, nu het nog kan. Want wat ik wel merk is dat mijn cognitieve vaardigheden afnemen. Ik moet erg nadenken over het formuleren van zinnen en typ soms woorden waarvan ik denk: wat stáát daar?! Terwijl het dan gewoon een goed woord is.

Nog steeds bekruipt me het gevoel dat veel mensen alles wat ze mankeren op P gooien terwijl ik denk dat het ouder worden ook toenemende klachten met zich meebrengt. Er is zo’n jengelfilm uitgebracht, ‘Samen’ over oudere P patienten waarvan ik dan denk: wat als je dit niet had gekregen, maar MS, ALS, Hartfalen, Nierfalen, Kanker…allemaal geen rare kwalen op onze leeftijd. En dan ben ik nog best mobiel en actief en verder goed gezond, goed op gewicht, keurige bloeddruk. Al moet ik nog wel erg wennen aan een leven zonder deadlines, maar dat komt vast goed. Ik zie wel een beetje op tegen Disneyland, een uur in de rij staan is onmogelijk, ik ga maar eens op zoek naar zo’n zitstok. En wie weet kunnen mijn hersens het tempo van BTM niet meer aan! Maar hier moet ik mee ophouden, ik zie al heel snel beren op de weg. En die zijn er meestal niet. En anders ga ik genieten van hoe mijn kinders genieten. En dat is echt iets om naar uit te kijken!

Geweldig!

 

Het was geweldig, Disneyland. Iedereen was overwegend blij, er viel geen onvertogen woord, ik was iedere avond bekaf maar voldaan. Ergens onderweg zei ik een keer tegen Martine dat dit misschien wel de laatste keer was, dat wij daar met ons allen waren. Dit had ik niet moeten zeggen. Ik flap er wel meer dingen uit waarvan ik dan later denk, nounou. Naar, onaardig, nergens voor nodig. (Ze wil nu ieder jaar, zolang het kan). Het was ook nog smoorheet, de eerste twee dagen, op donderdag ruim 15000 stappen gelopen. En toen we zaterdag in het Bakhuusje waren ben ik gelijk in de tuin tekeer gegaan. Niks bijkomen.

Hierna stonden een bezoek aan UMC Nijmegen en DZ op het programma. Ik zit dit stukje nu te tikken met een sinds gisteren verhoging van 3x2 62,5 naar 3x3 62,5 maar ik heb de tweede dosis vandaag weer naar 2 terug gebracht, ik voel me erg appelig en duizelig. Over tien minuten mag ik eten, dat helpt vast. Gisteravond een glaasje teveel wijn gedronken tijdens de EK finale (Spanje vs Engeland), niet echt slim als je net je medicatie verhoogd hebt.

Dus even een schema vastzetten:

Ma 15                  3                           2                           2

Di 16                   3                           3                           2

Wo 17                 3                           3                           2

Do 18                  3                           3                           3

Kan wijzigen bij vermoede bijverschijnselen. Vandaag een beetje duizelig en rillerig, maar het is natuurlijk ook steeds stervenskoud.

Kramp

 

21 september 2023

De herfst zet luid en duidelijk in. We zijn een weekje in NL geweest, veel mensen weer gezien en leuke bruiloft van Greet & Gerard in Onderdendam. Wat heb ik toch een leuke familie, we hebben gekletst en gedanst. We overnachtten in een schattig huisje naast de molen in Winsum (één van de twee, trouwens). Zondag weer naar huis, vlekkeloze reis en lekker eten met MaDi.

En dan nu de draai weer een beetje vinden, werken aan de laatste P&M, de gids in de steigers zetten. Ik vind het moeilijk me te concentreren, eigenlijk om te beginnen, eenmaal bezig gaat het wel goed.

De laatste nachten heb ik veel last van kramp. Ik eet nog steeds iedere dag een banaan maar geen yogurt meer, moet ik misschien maar weer eens gaan doen. En een extra magnesiumpilletje. Of een stuk zeep onder m’n onderlaken. Of een wit wijntje voor het slapen gaan. Alles om maar niet de medicatie te hoeven uitbreiden (hetgeen volgens de parkinsonsites het enige is dat echt helpt omdat kramp duidt op te weinig dopamine-aanmaak. Wat toch een zegen dat je tegenwoordig ALLES kunt vinden, behalve soms waar je echt naar zoekt. Chronisch hoesten, b.v. Ik krijg 16 oktober een MRI van de longen en ik ga nu toch echt wel eens doorzeuren over de irritante, vermoeiende gehoest. Mijn conditie is sowieso niet best. Vanochtend voor het eerst weer naar Tai Chi, was wel even goed voor het luie lijf. Vanmiddag nog 2500 passen met de honden gelopen, maar dat was ook echt wel ruim voldoende. Ik wil er nu naar streven dagelijks iets verder te lopen, dus morgen 3000. En weer gaan fietsen. Ik moet de dagen ook gevuld krijgen natuurlijk.

Verder slaap ik op zich nog wel goed, al word ik twee tot drie keer wakker. Nu met kramp, dus. Echt heel pijnlijk. Ik ga stap voor stap de huismiddeltjes proberen. Wie weet is er iets dat helpt…

Wat merk ik nu na ruim een jaar Parkinson?

 

8-8-23

 

Toen ik werd gediagnostiseerd met P besloot ik een blog bij te gaan houden van het verloop van de ziekte. Maar eigenlijk was ik er na een paar maanden zo aan ‘gewend’ dat ik de interesse om het bij te houden verloor. Het leven gaat door, ongemakken komen ook met de jaren. En je mag blij zijn dat er een medicijn voor is dat de klachten grotendeels onderdrukt, in ieder geval nu nog.

Want het gaat achteruit. Heel klein en geniepig. Cognitief, ik krijg meer moeite met het formuleren van zinnen, zowel met praten als met schrijven. Ik moet even nadenken voor ik wat ga zeggen. En ik heb weer veel pijn in mijn bovenrug, die soms uitstraalt naar de spieren in mijn hals die mijn kaken doen bewegen. Dan krijg ik daar een soort kramp. Kramp krijg ik sowieso meer last van, m.n. in mijn rechterbeen. Gisteren had ik van alles in de tuin gedaan, zoals grasranden knippen. En toen ik daarna wilde appen trilde mijn linker wijsvinger zo dat ik het even niet kon. Rechts begint trouwens ook meer te trillen, alleen de vingers maar ik heb er niet echt last van.  Typen gaat nog vliegensvlug 😊 Ik heb het ook veel sneller koud. Als mensen in hun T-shirt lopen heb ik nog een hemd en twee sweaters aan. Tegelijkertijd is hitte ook weer niet fijn, maar dat was het al nooit. Gewoon, zo’n graadje of 25, prima.

We hebben een druk maar leuk weekend achter de rug met het fête de Villers. Uiteraard de uitgebreide maaltijd op zaterdagavond, stockcar op zondag en daarna afterparty bij Giles en Béatrice, toen nog vuurwerk. De pilleninname kwam bij al dat gefeest wat in het gedrang (laat, vooral) maar ik merk er eigenlijk toch nog niks van dus veel extra last heb ik niet.  Soms heb ik ’s ochtends wel moeite op te staan. Hoewel ik over het algemeen goed slaap (inclusief twee keer uit bed om te plassen) ben ik soms moe als ik wakker word. Het is wel lekker om dan na de pil- inname nog even weer te gaan liggen, en dan is een half uurtje zo voorbij…Met de stoelgang gaat het de laatste twee weken een stuk beter, ’s ochtends eet ik een banaan met Griekse yoghurt en cruesli + een halve multivitaminepil.

En verder ga ik gewoon door met de dagelijkse bezigheden, de tuin (maar rustig aan), de Normandië reisgids en P&M. En lopen met de honden. Of zij met mij. Heel veel loop ik niet, ik probeer 3000 stappen per dag aan te houden. Met de dagen met aanhoudende regen die we vorige week hadden, lukt dat uiteraard niet. Dan willen Raf en Ronja ook véél liever binnen blijven.

Januari

 

Vanmiddag heb ik alle ramen van ons huis gelapt en van een aantal bomen de klimop af getrokken. Daarvoor de honden laten rennen in de wei. Twee uur heerlijk buiten, als vanouds. 

Ik voel me prima, beetje last van m’n rug maar die pijn is ook niet meer zo erg als voor de medicatie. Ik heb er wel even aan moeten wennen met, laat ik ze noemen, ‘non-dagen.’ Dagen dat ik voortdurend duizelig was van de pillen en de tijd min of meer uitzat. Je krijgt er sombere gedachten van. Afgelopen zondag was de laatste dag van deze misère, dinsdag stond ik op en dacht:  Hé! Ben ik er weer? En vandaag, donderdag klommen levodopa en ik boven Mr P uit. Ik heb hem er even onder en daar ga ik uitgebreid van genieten, want ik begrijp uit wat ik allemaal gelezen heb dat dat niet zo blijft. Daar ga ik niet over nadenken.

In de super (waar ik nu ook weer alleen in durf) kwam ik onverwachts een vriend tegen. Vorige week hadden wij bij hem en mijn oudste vriendin gegeten. ‘Gaat het goed?’ Hij keek me intens aan. ‘Je ziet er goed uit, veel beter dan vorige week!’(en ik had geen eens make-up op). Leuk om te horen natuurlijk! Later, toen hij z’n voorverpakte sandwiches had gevonden (z’n boterhamtrommel stond nog thuis op het aanrecht) kwam hij me nog even een knuffel geven: ‘Hou je taai hè? Of juist niet, laat ’t gaan,’ Hij moest er zelf om lachen. Ik vind ’t wel een goeie.

December

 

Net zoals je overal zwangere vrouwen ziet als je zelf zwanger bent, gebeurt dit nu ook met P. De man voor ons bij het tankstation slaagt er maar net in de benzineslang in zijn tank te steken. Een vrouw met een veelkleurige muts op en een mandje met een fles champagne in haar armen staat bij de kassa met de volgorde der dingen te schutteren. Zelf laat ik al sinds een maand de bakkersvrouw het kleingeld voor een baguette uit m’n portemonnee halen, zo ook bij de slager. Pinnen mag daar vanaf 5 euro. Zo nu en dan verzamel ik kleingeld en doe de muntjes in zakjes van 1 euro. Ik heb de winkeliers verteld waarom. Ik heb er geen moeite mee ‘vreemden’ te melden dat ik een aandoening heb, maar in de wereld waarin ik werk houd ik het nog even onder de pet. Dat kan makkelijk want ik werk uitsluitend online, al jaren, dus ik zie mensen hoogstens wel eens op een zoommeeting. Maar privé kan dit gebeuren: ‘we hebben je maar niet uitgenodigd, het was waarschijnlijk een beetje te druk voor je’. Aannames mensen, aannames, ik bepaal dat zelf wel! En daarom houd ik m’n mond. Uiteindelijk zal het wel bekend worden, ik maak me geen illusies over iets geheim willen houden.

Het is lekker bijtend koud, de zon schittert. De sneeuw is alweer aan het wegvriezen. Ik heb net een stuk met de honden gelopen en voorzichtiger gedaan dan anders, het was glibberig. Vanavond gaan we racletten met onze lerares Frans en haar man. Zij is bipolair, hij is een licht autistische computernerd met een overactieve zoon waarmee je niet op visite kunt gaan. Zij hebben levenslang, bedenk ik me terwijl ik de visschotel opschep.

Terug in Nederland voor feestdagen en bezoek aan de neuroloog. Na een half jaar niet echt gewend kunnen raken aan het wispelturige lichaam heb ik besloten in het nieuwe jaar aan de medicijnen te beginnen. Dit wordt dus mijn laatste medicijnvrije kerst. Een mijlpaal, toch?

‘Sexy, mam’, zegt mijn dochter. We staan in de Hema bij de lingerie. Wat ik zoek is een stel stevige onderbroeken die ik in één keer tegelijk met m’n broek of panty kan uittrekken. Taillehoog, zonder strak elastiek. Valt nog niet mee, ik probeer eerst maar eens een setje van twee zwarte. Kleding is tegenwoordig een noodzakelijk kwaad. De meeste broeken hebben een taille van elastiek, truien moeten niet te lang zijn, vesten zijn makkelijker. Een fleecevest over een t-shirt is lastig uit te krijgen. Een panty aantrekken lukt nog net maar daar gaan we geen gewoonte meer van maken. Dingen met knoopjes laat ik hangen, een slobbervest met drie grote knopen mag wel met me mee. Uiteindelijk zie ik er tijdens de feestdagen best feestelijk uit in een glitterjurk van jongste dochter. Jammer dat ik daags na kerst getroffen werd door hoge koorts en een navenant beroerde conditie. Nu is het weer beter en is het moment aangebroken: ik ga aan de Madopar. Ben erg nieuwsgierig hoe me dat gaat bevallen.

In de Volkskrant lees ik de interessante ingezonden brief ‘Eindig’ van Onno Schweers uit Hoorn: ‘Ik ben 74 jaar en heb de ziekte van ‘ouder worden’, een chronische ziekte waar je uiteindelijk dood aan gaat en waarvoor (nog) geen medicijn is uitgevonden’.

Hij schrijft dit naar aanleiding van het interview met Bart Meijman van Dappere Dokters uit dezelfde krant. Lezenswaardige artikelen, allebei. In de nabije toekomst zal het levenseinde een steeds minder moeilijk onderwerp (moeten) worden. Ik heb ook al een verkennend gesprek met huisarts, man en kinderen gevoerd. Dat verliep soepel.

Sinds gisteren aan de Madopar. Ik kan de naam van dat spul nog niet onthouden en ik merk er ook nog niks van. We gaan het zien!

 

Grasmaaien in november

 

Kennelijk moet je de dag niet prijzen voordat de avond valt, want de laatste week ben ik echt vaak heel moe geweest. Dat is een sensatie die ik eerder nauwelijks kende, behalve na een te verre wandeling of de zeer sporadisch voorkomende zware lichamelijke inspanning. Ik heb zelfs twee keer een uurtje op bed gelegen, ’s middags. Nu ben ik b.v. eigenlijk te moe en doet mijn rug te zeer om te typen. Ik ben ook de hele ochtend in de weer geweest met mijn werkstuk voor de expositie, ben er niet 100% tevreden over maar het moet maar, zo. Ik heb een hele scheepskoffer vol met lapjes en kantjes en bandjes, daar moet ik nog van alles van maken.

D. isoleert de slaapkamer en schildert de nieuwe gipswanden donkergroen, een prachtige klassieke kleur uit de Libéron serie. Dan moeten er natuurlijk ook nieuwe gordijnen en dekbedovertrekken, misschien zelfs wel nieuwe bedden. We hebben het over matrassen en prompt krijg ik op FB reclame voor matrassen te zien. Ik heb al gemerkt dat zachte matrassen niet lekker liggen, zeker in combinatie met een zware sprei. ik voel me als worstje in een broodje. We gaan op zoek.

Op 8 november nog maar weer eens gras gemaaid met onze trouwe Honda motormaaier. Goede bewegingsoefening, de automatische aandrijving is al twee jaar stuk. Ik maai zo’n 300 m2 en moet dan wel even zitten. Daarna nog een wandeling met de honden, maar die nemen het voortouw zelf wel en de jongste loopt twee keer mijn afstand. Thuis brandt de kachel. Wat heb ik toch een heerlijk huis en wat hoop ik dat we hier nog lang kunnen blijven wonen, tussen de onbespoten akkers van b®oer. Wrang, dat we hier al vier jaar wonen en dat het niet heeft mogen baten.

Vooralsnog denk ik dat ik mijn leven niet laat bepalen door P. maar sinds ik weet dat hij er is, is het leven wel iets minder vanzelfsprekend geworden. Aan de andere kant is oud worden toch een proces van in ieder geval fysieke achteruitgang. Daar doe je weinig aan. Ik heb in elk geval weinig aan mijn levensstijl veranderd. Ik doe wat ik de laatste jaren altijd al deed, ik had zelf niet het idee dat ik zo verkeerd bezig was en toch vond P. het nodig zich in mij te nestelen. Er staat een hometrainer op mijn kamer en ik heb Netflix op m’n telefoon, dus echt, ik ga fietsen en zingen, als de slaapkamerverbouwing achter de rug is. En ik ga al naar Tai Chi, bewegen voor luilakken, maar toch een heel ontspannen gevoel na een uurtje gebarentaal. Ik meld mijn dochters dat ik als ik weer in NL ben een aantal yogalessen voor Ppatiënten ga volgen. Echt wel een verdienmodel, dat P! Ik overweeg een cursus miniaturen maken voor Ppatiënten 😊. Of kledingadviezen. Daarover de volgende keer meer.

 

Veertig jaar

 

23 oktober

De maand vliegt om met veel bezigheden en festiviteiten. We zijn veertig jaar getrouwd en vieren dat met een lang weekend in een huisjespark. Gaat allemaal prima, ontspannen, ik voel me goed. We gaan ook naar het Parkinson event in Nijmegen, alleen naar de ochtendsessie want ’s middags hebben we weer wat anders. We eten onderweg een broodje kroket, altijd een traktatie als we in NL zijn en ook een beetje als stil verzet tegen de veganistische lunch die de Parkinsonpatiënten voorgeschoteld krijgen. In dit land regeert hoe langer hoe meer het recht van de minderheid. Ik ben een mens, ontworpen als alleseter en in mijn visie ontkennen veganisten hun menszijn. Evengoed zijn wij wel flexitariër hoor.

Ik verbaas mij wel over de vele jongeren op het event. De echt zieke mensen komen daar natuurlijk niet. Ik vind het informatief en draag het horloge met iets meer motivatie dan voorheen, al vind ik de tests niet helemaal mijn conditie weergeven. Zo is de trilling in mijn linkerarm duidelijk toegenomen maar dat komt er bij de testjes niet uit. Maar eens contact opnemen met de onderzoekers.

Tijdens onze tien dagen NL hadden we de hondjes thuis gelaten met oppas. Meteen wordt duidelijk dat ik niet loop als ik geen hond (en) heb. Mijn vaste dagelijkse wandeling levert mij 2000 stappen op (vroegere 1800), de honden twee keer zoveel (die lopen los) en daarnaast nog een ‘wilde’wandeling. Bovendien zijn knuffels en aaien goed voor je serotonine aanmaak, zodoende vind ik het hebben van een hond extra gezond, in elk voor mij. Dat doet een hometrainer allemaal niet.

Vandaag heb ik een trildag. Ik heb veel op het programma staan en hoeveel leuke dingen daar ook bij zijn, ik zie er ook een beetje tegenop. Ik bespeur een tobberigheid in mezelf die ik vroeger niet had. Die wordt deels gevoed door de wereldproblemen en aangezien ik daar niets aan kan doen probeer ik die van me af te schudden. Dat lukt maar moeizaam. Het andere deel is vooral van organisatorische aard en dus in principe oplosbaar. Maar dingen kosten tijd en energie en daar heb ik minder van dan voorheen. En weer denk ik dan, heeft dat met Mr P te maken of is dat gewoon de leeftijd?

Blij zijn

 

Ik lees een stuk over dopamine en serotonine. Ik heb nl zelf het idee dat ik heel blij wordt van dit soort dingen, iets maken, spelen met m’n honden en dan natuurlijk vooral die kleine, aanhankelijke Rafa. Hij krijgt al puberneigingen, onderneemt tochtjes met Ronja de roversdochter en komt vooralsnog metéén als je ‘m roept. Dus vraag ik me af of het niet helpt tegen P., gelukkig te worden van creëren en liefhebben. Ik weet wel dat ik van de zo gewenste fysieke inspanning niet blij wordt, die hometrainer staat me hier dagelijks aan te kijken. Soms fiets ik er wel een stukje op.

In het stuk wordt er overigens een onderscheid gemaakt tussen de beide ‘ines’. Dopamine gaat over presteren, serotonine over beleven, even kort door de bocht. In elk geval zaken waar je blij van wordt.

Dat merk ik ook echt want doorgaans versomber ik in de loop van de herfst en vooral in januari. Nu nergens last van. Ik kan het iedereen aanbevelen, zo'n dosis dopamine :-) 

 

Rugpijn augustus-september

 

Heerlijk om terug te zijn in La Noblet. Een paar warme, landerige dagen. Nu vandaag, na een nacht prima geslapen te hebben, moe. Zwaar. Bewegingsloos. Woog 60,9 kg bij thuiskomst, probeer er weer wat aan te eten. Gisteren naar de in december de nieuw aangeplante haag gewandeld met de honden, Rafa vond het ook wat ver. Moeilijk in te schatten, wat kan en wat niet (meer). Al blijf ik gewoon door wandelen hoor, je moet ook uitkijken dat je niet alleen nog maar zielig gaat zitten zijn.

28 aug Vanmorgen bij het ontwaken al misselijk. Wat krijg ik daar toch de schijt van, houden we dit nu? Heeft dit met P te maken? Gek genoeg was het hondje ook helemaal niet lekker, hij bleef maar braken.

De meeste dagen gaat het goed en doe ik best veel. Brownies bakken (en eerst walnoten kraken) eten koken, hartige cake bakken, maar veel eetlust heb ik niet.

Vanmorgen de bijkeuken uitgedweild, de wasmachine zat verstopt. Dan ben ik dwarsaf, maar na een half uurtje zitten gaat het weer.  De vraag is, moet ik nu zuinig met m’n energie omgaan of gewoon doorgaan en niettepiepen? Of meer rustmomenten inlassen?

3 september, al een paar dagen bezoek. Gezellig en tolerant, ik doe niet constant mee met alles. Die hoge rugpijn blijft een terugkerend fenomeen en diclofenac helpt ook niet echt. Gisteren had ik het nauwelijks, paar km gewandeld, ’s avonds uit eten bij Hervé en daar kwam het weer opzetten. Misschien ook door de bank waarop ik zat. Verder voel ik me eigenlijk best goed, maar die pijn vloert je op enig moment wel…Een paar dagen later 16000 stappen gezet tijdens een dagje Rouen. Aan het eind nog naar het station gehold omdat het begon te plenzen. Nauwelijks moe, niet meer dan normaal.

Ik lees een artikel over hoe blij je wordt van het creëren van iets. Natuurlijk weet ik dat al jaren, maar het dwingt me wel weer eens te gaan haken. Ik begin aan vingerloze handschoenen in waaiermotief met verlopend gekleurd garen. Heb die jaren terug al een paar keer gemaakt, maar het lukt voor geen meter. Ik weet niet meer welke toer ik nu net gedaan heb en het patroon komt ook niet uit. Ik begin opnieuw, en nog eens. Dan besluit ik met effen garen te haken. Dit gaat een stuk beter. Ik realiseer me dat ik al wel een jaar niet meer gehaakt heb. Met een groep Franse en Engelse vrouwen vormen we ‘les Textilières’, we maken onafhankelijk van elkaar iets rond hetzelfde thema en dat werk wordt dan tentoongesteld. Ik vind het leuk, het is anders dan iets wat ik ooit eerder gecreëerd heb. Het vereist veel werk met de naaimachine, dat lukt prima. (Overigens gaat het met de handschoenen na poging zes ook redelijk).

Wat me opvalt is dat het eigenlijk de laatste twee weken heel goed met me gaat. Ik ben niet moe, slaap goed, de score van het wekelijkse woensdagtestje van het horloge is hoog. Alleen die rugpijn…die weerhoudt me ook van tuin- en wat zwaarder huishoudelijk werk. Overigens werd er tijdens het onderzoek over opgemerkt dat dit geen bekende P. klacht is. Tegelijkertijd is dat wel waar ik het meeste last van heb.

Diagnose Parkinson

 22 juni 2022

Vannacht wilde iemand me pakken, ik schreeuwde, GA WEG. Ik hoorde mijn stem buiten mijn hoofd. Ik sliep weer in.

Vanavond vroeg ik aan D, ‘droomde ik vannacht hardop? ‘Al vaker,’ zegt hij. Enige tijd staan we stil, elkaar omarmend. Ik weet wat hij wil zeggen, hij knijpt zijn armen vast om me heen. ‘Je blijft altijd dezelfde Dienke voor mij.’ ‘Maar ik zal veranderen,’ zeg ik. ‘Dat geeft niks.’ We laten elkaar los.

Op 21 juni 2022 heb ik officieel kennisgemaakt met meneer Parkinson. Na maanden, zo niet jaren, vage maar persistente klachten vond ik ze op internet verenigd onder één naam. En toen was het feitelijk alleen maar het officieel bevestigen van de diagnose.

De neuroloog en de neurologisch verpleegkundige zitten vriendelijk voorovergebogen naar me te kijken. ‘Je vermoedt het, maar als het dan zo duidelijk op tafel ligt, is het toch ingrijpend.’ Ik knik. Ik doe wat er van me verwacht wordt en pers er een traan uit. Het blijft een tijdje stil. ‘Wat nu?’ vraag ik. Eigenlijk niks. Ik kan medicatie krijgen, maar als ik vind dat ik die niet nodig heb hoeft het niet. Ik wil het eerst overleggen, zeg ik. We maken een afspraak voor over ruim drie maanden. Dan zien we verder, maar eerder mag. Bellen of mailen ook.

Buiten wacht D. op me. We kijken elkaar even zwijgend aan. Dus nu komt het, in voor – en tegenspoed. Veertig jaar geleden hebben we elkaar dat beloofd, toen tegenspoed nog heel ver weg was. De afgelopen maanden heb ik me gerealiseerd dat ik een oude vrouw ben geworden, met kwaaltjes en pijntjes, het verlies van mijn tomeloze energie.

Internet blijkt een schier onuitputtelijke bron van informatie over deze ‘snelst groeiende hersenziekte ter wereld.’ Op alle vragen die er in me opkomen vind ik antwoord. Alleen over de prognose houdt men een slag om de arm. ‘Er gaan meer mensen dood mét dan aan Parkinson’ is het licht troost brengende vooruitzicht. Het kan nog jáááren duren. En dood gaan we toch, die realiteit heb ik nooit ontkend en lijkt me ook niet zo heel erg. Alleen de manier waarop, maar daar over later.

Ik stort me wel gelijk in een onderzoek van het Radboud UMC naar het verloop van de ziekte bij mensen die kortgeleden gediagnosticeerd zijn met Parkinson en (nog) geen medicijnen gebruiken. Ik ga een dag naar Nijmegen (3 augustus 2022). Een vriendelijke verpleegkundige van mijn leeftijd gaat de dag met me doorbrengen. Behalve een gesprek, cognitieve vaardigheden en andere tests wordt ook mijn bloeddruk gemeten, een hartfilmpje gemaakt en bloed afgenomen. Het horloge, dat dagelijks zal worden uitgelezen, wordt uitgelegd. Om 1500 uur sta ik in de brandende zon, ga met de bus naar het station, koop een kaartje en stap op de trein naar Deventer. Dat kan ik allemaal. Alleen langzamer dan vroeger. Ik heb het gevoel dat mijn traagheid zichtbaar is voor andere mensen. Het klungelige gedoe mijn pasje uit m’n portemonnee te krijgen, het inchecken, het lopen over het perron. Bewust zwaai ik licht met m’n linkerarm en zeg 1,2. 1,2. 1,2. Dat helpt.

D. heeft me opgehaald en ik moet nog twee boodschapjes doen bij de super. Bij de zelfscan wordt me meegedeeld dat er een medewerker aankomt. Die komt niet, dus ik pak mijn boodschapjes op en ga naar de balie. Daar is een mevrouw van mijn leeftijd in een gesprek met de baliemedewerkster gewikkeld, ze moet nog een euro afrekenen, ze zet haar boodschappen uit de kar op de toonbank die zich daarvoor niet leent (leest, wou ik schrijven). ‘Maar u heeft dit toch al betaald?’ Het meisje begrijpt het niet en ik ben ook knorrig dat het allemaal zo lang duurt. De kassamedewerkster bevestigt dat de boodschappen betaald zijn behalve de tas, die 1 euro kost. De mevrouw is nu helemaal de kluts kwijt en geeft de baliemedewerkster een muntstuk van 20 ct. Een twee euromuntstuk bekijkt ze uitvoerig. Opeens zie ik mezelf daar staan, over een paar jaar? Volgend jaar? Onhandig, in de war, met de druk van andere klanten achter me. Dus ik kalmeer haar, help haar de boodschappen in de tas te doen, probeer een grapje over de doos met ijsjes en dan loopt ze weg, nog steeds excuses mompelend.

Hoe gaat het nu met me? Ik ben trager, maar de geest werkt volgens mij nog prima, behalve dat ik dagelijks op zoek ben naar bril, telefoon, andere dingen. Ik heb het snel koud maar te warm is ook niet fijn. Gisteren was een slechte dag, ik was erg misselijk, we waren op lunchbezoek bij M. en D. die ons aan een kruisverhoor onderwierpen, en bij H. en W., die erg schrokken van de mededeling omtrent mijn gezondheid. Echt stikvervelend dat ik me zo beroerd voelde,  W. kreeg het door. Soms heb ik een hekel aan dit lichaam, dat me zo voor schut zet. Ook nog naar de longarts, maandagochtend, dat hoesten wordt ook maar niet echt beter. ’s Ochtends voor het opstaan steevast en overdag ook nog een keer of twee, drie. Daar verder geen bijzonderheden, dat was dan op zich goed nieuws. Met P. heeft het niks te maken, meent zij. Uitkijken voor luchtweginfecties. Nuttige tip, specialist!