Jeuk

                                                                                       1 – 10 – 2024

De afgelopen dagen stonden in het teken van De Kies. De Kies veroorzaakte hevige kiespijn, natuurlijk vanaf vrijdag voor het weekend, dus zondagmiddag zat ik in de wachtkamer van de dienstdoende tandarts, zo’n 40 km van ons huis in Normandië vandaan. 

Die maakte wat foto’s en stuurde me naar huis met een recept voor antibiotica en Doliprane, een deftig woord met de daaraan gekoppelde deftige prijs voor gewone paracetamol. Daar heb ik er genoeg van op voorraad. Op maandag haalde D de pillen, van die vreselijke grote die je zonder ze in brokjes te bijten niet weg krijgt. Tegen de pijn nam ik een kruidnagel, dat hielp geweldig. Ik kon ‘m net tussen de aangetaste en een andere kies in proppen en dat bleef prima zitten. 

Een paar dagen later reden we naar Nederland en toen begon het al een beetje: jeuk op m’n benen, m’n handen en billen. Zaterdag was het helemaal feest en zondag belde ik de huisartsenpost die mij verzekerde dat het vanzelf wel over zou gaan en een antihistaminetabletje aanraadde. Dat deed dus niks. Tenminste, ik kon het me niet voorstellen dat het erger zou kunnen dan het nu was. Over mijn hele lichaam rode, jeukende plekken, echt om gek van te worden. Dus dinsdagochtend toch maar even de huisarts gebeld voor een afspraak. Diezelfde ochtend werd De Kies getrokken (ik zag een wortelkanaalbehandeling van een uur niet zitten (of liggen) en er was eigenlijk toch al geen redden meer aan. En die er achter staat is een verstandskies en die zit los. Dus ergo, twee minuten later stond ik naast de stoel zonder kies. Bij de huisarts kreeg ik twee soorten medicijnen. Gaat ook gewoon over, maar vanaf morgen gaan we op onze kleinkinderen van bijna 4 en 1 jaar passen en dan wil je wel fit zijn.

Over plassen, poepen en meer

          15-9-2024

Merkwaardig is dat ik dagelijks nadenk over het opschrijven van een aantal zaken die mij bezighouden en het nooit doe. Ik heb gemerkt dat ik schriftelijk formuleren moeilijk vind, ik lees soms een zin en denk dan: wat stáát daar nou eigenlijk? Maar goed, ik waag toch een poging.

In augustus heb ik vijf geweldige dagen met C. doorgebracht in Oxford en omgeving. Het was ook voor het eerst dat ik ‘bewust’ gebruik maakte van mijn status als P-patiënt, maar dat kwam vooral ook door haar: toen we lang in een rij moesten wachten mochten wij door en later was er ook een zitplaats bestemd voor gehandicapten en stuurde ze me naar het invalidentoilet. Nu zie je natuurlijk niks aan mij, maar ik keek er dan wel vooral extra zorgelijk bij.

Het vele lopen dat je door zo’n stad en een dag later in en om Blenheim Palace was me zo nu en dan wel iets tè (en daar gingen we met een opgetrommeld golfkarretje naar de uitgang Woodstock) maar zo nu en dan even rusten hielp me toch weer vooruit. Alle dagen zo rond de 9 km gelopen. Stilstaan en hangen is veel vermoeiender dan stevig doorstappen.

De ene dag niets, de volgende dag vele keren, het toiletbezoek in dit soort situaties is echt wel een dingetje. Ik zorg ervoor dat ik weet waar de wc’s zijn en heb ook altijd wc papier bij me voor een stop in de vrije natuur. Maar storend is het wel. Overigens had ik deze prozaïsche gang van zaken wel aan C. verteld, daar moeten we niet moeilijk over doen. Gebeurt toch al veel te veel, P-Patiënten die piepen dat ‘men niet weet hoe het voelt’ en ik denk dan: heb je het wel goed uitgelegd? Maar dit terzijde.

Aan het eind van de middag op de voorlaatste dag namen we de bus uit Chipping Norton terug naar Oxford, we hadden ter plaatse in een gezellige pub een drankje gedaan, C. een pint lauw bier en ik een gin-tonic, heerlijk drankje dat ik alleen maar drink als ik in Engeland ben, dus dat was járen geleden. Om onbekende redenen nam de bus een geheel alternatieve route door het glooiende landschap van de Cotswolds. The golden hour, wij voorin boven in de dubbeldekker, C. knapte bijna uit elkaar van blijdschap om zoveel moois. Het kon ons niet lang genoeg duren en het duurde gelukkig wel bijna een uur. Geweldig.

We waren best wel een tijdje bezig met reizen (we gingen met de Eurostar en in Engeland lokale diensten), maar ook dat is onderdeel van zo’n reis. Je voelt je best verwend als er een ‘lichte maaltijd’ geserveerd wordt en je daarbij ook zo’n schattig flesje wijn mag nuttigen, wel twee, als je dat zou willen.

De dagen erna hoefde ik niet ‘bij te komen’, ik denk dat ik leefde op adrenaline. We gingen zondag alweer terug naar La Noblet en dat is altijd weer even wennen na de drukte van Nederland. De frambozen hadden er zin in en ik plukte iedere dag driekwart yoghurt emmertje, tot de groei dankzij een ijzige koude deken die over ons heen gelegd werd stagneerde. Vandaag, zondag 15 september, was een vreemde dag: glashelder, doodstil, geen wind. In het zonlicht al gauw warm, daarbuiten 9 graden. Bijzonder. We gingen wandelen langs bospaden en kleine weggetjes, in onze regio is het nooit echt vervelend om langs de weg te wandelen, er rijdt toch bijna geen verkeer, zeker niet op zondagmiddag. Dan eet men, en drinkt men er bij. Nu de elektrische kachel aan, straks weer tijd voor de houtkachel.

Ik heb wat geëxperimenteerd met de medicatie maar dat beviel niet zo, ik doe neem de capsules Levodopa/Benserazide 50/12,5 om 8, 12 en 18 uur in (half uur voor het eten) en dat gaat goed. Soms een beetje puzzelen want de Fransen eten hartstikke laat en dan neem ik  rond een uur of zeven alvast wat te eten.

Wat stáát daar?

 

20 april

Nu ik dit laatste blog lees verbaast het me dat er eigenlijk weinig veranderd lijkt.  Of weer: ik heb maanden nauwelijks last gehad van kramp en nu is het er weer, een paar nachten geleden heel erg en nu kan ik de dreigende kramp beteugelen door de laatste dopamine rond 22 00 uur in te nemen. Maar ik vind wel dat lopen weer wat ‘slordiger’gaat. Beetje dribbelig, voorover gebogen lopend. Ik loop met redelijk gemak een rondje Persilliterie (4,3 km), maar dan mag ik de dag erna wel wat rustiger doen. Het is aldoor snijdend koud wat het werken in de tuin niet echt een feestje maakt. De nattigheid begint nu op te drogen. 

De moestuin laten we dit jaar grotendeels verwilderen. Te groot, geen zin en ook ivm de prostaatkanker van Dirk een te grote opgave. Daarbij is het ook vaak zo dat e.e.a. geoogst kan worden als wij er niet zijn en na al die moeite wil je toch graag je eigen groente opeten! En we willen er ook iets vaker op uit, nu het nog kan. Want wat ik wel merk is dat mijn cognitieve vaardigheden afnemen. Ik moet erg nadenken over het formuleren van zinnen en typ soms woorden waarvan ik denk: wat stáát daar?! Terwijl het dan gewoon een goed woord is.

Nog steeds bekruipt me het gevoel dat veel mensen alles wat ze mankeren op P gooien terwijl ik denk dat het ouder worden ook toenemende klachten met zich meebrengt. Er is zo’n jengelfilm uitgebracht, ‘Samen’ over oudere P patienten waarvan ik dan denk: wat als je dit niet had gekregen, maar MS, ALS, Hartfalen, Nierfalen, Kanker…allemaal geen rare kwalen op onze leeftijd. En dan ben ik nog best mobiel en actief en verder goed gezond, goed op gewicht, keurige bloeddruk. Al moet ik nog wel erg wennen aan een leven zonder deadlines, maar dat komt vast goed. Ik zie wel een beetje op tegen Disneyland, een uur in de rij staan is onmogelijk, ik ga maar eens op zoek naar zo’n zitstok. En wie weet kunnen mijn hersens het tempo van BTM niet meer aan! Maar hier moet ik mee ophouden, ik zie al heel snel beren op de weg. En die zijn er meestal niet. En anders ga ik genieten van hoe mijn kinders genieten. En dat is echt iets om naar uit te kijken!

Geweldig!

 

Het was geweldig, Disneyland. Iedereen was overwegend blij, er viel geen onvertogen woord, ik was iedere avond bekaf maar voldaan. Ergens onderweg zei ik een keer tegen Martine dat dit misschien wel de laatste keer was, dat wij daar met ons allen waren. Dit had ik niet moeten zeggen. Ik flap er wel meer dingen uit waarvan ik dan later denk, nounou. Naar, onaardig, nergens voor nodig. (Ze wil nu ieder jaar, zolang het kan). Het was ook nog smoorheet, de eerste twee dagen, op donderdag ruim 15000 stappen gelopen. En toen we zaterdag in het Bakhuusje waren ben ik gelijk in de tuin tekeer gegaan. Niks bijkomen.

Hierna stonden een bezoek aan UMC Nijmegen en DZ op het programma. Ik zit dit stukje nu te tikken met een sinds gisteren verhoging van 3x2 62,5 naar 3x3 62,5 maar ik heb de tweede dosis vandaag weer naar 2 terug gebracht, ik voel me erg appelig en duizelig. Over tien minuten mag ik eten, dat helpt vast. Gisteravond een glaasje teveel wijn gedronken tijdens de EK finale (Spanje vs Engeland), niet echt slim als je net je medicatie verhoogd hebt.

Dus even een schema vastzetten:

Ma 15                  3                           2                           2

Di 16                   3                           3                           2

Wo 17                 3                           3                           2

Do 18                  3                           3                           3

Kan wijzigen bij vermoede bijverschijnselen. Vandaag een beetje duizelig en rillerig, maar het is natuurlijk ook steeds stervenskoud.

Kramp

 

21 september 2023

De herfst zet luid en duidelijk in. We zijn een weekje in NL geweest, veel mensen weer gezien en leuke bruiloft van Greet & Gerard in Onderdendam. Wat heb ik toch een leuke familie, we hebben gekletst en gedanst. We overnachtten in een schattig huisje naast de molen in Winsum (één van de twee, trouwens). Zondag weer naar huis, vlekkeloze reis en lekker eten met MaDi.

En dan nu de draai weer een beetje vinden, werken aan de laatste P&M, de gids in de steigers zetten. Ik vind het moeilijk me te concentreren, eigenlijk om te beginnen, eenmaal bezig gaat het wel goed.

De laatste nachten heb ik veel last van kramp. Ik eet nog steeds iedere dag een banaan maar geen yogurt meer, moet ik misschien maar weer eens gaan doen. En een extra magnesiumpilletje. Of een stuk zeep onder m’n onderlaken. Of een wit wijntje voor het slapen gaan. Alles om maar niet de medicatie te hoeven uitbreiden (hetgeen volgens de parkinsonsites het enige is dat echt helpt omdat kramp duidt op te weinig dopamine-aanmaak. Wat toch een zegen dat je tegenwoordig ALLES kunt vinden, behalve soms waar je echt naar zoekt. Chronisch hoesten, b.v. Ik krijg 16 oktober een MRI van de longen en ik ga nu toch echt wel eens doorzeuren over de irritante, vermoeiende gehoest. Mijn conditie is sowieso niet best. Vanochtend voor het eerst weer naar Tai Chi, was wel even goed voor het luie lijf. Vanmiddag nog 2500 passen met de honden gelopen, maar dat was ook echt wel ruim voldoende. Ik wil er nu naar streven dagelijks iets verder te lopen, dus morgen 3000. En weer gaan fietsen. Ik moet de dagen ook gevuld krijgen natuurlijk.

Verder slaap ik op zich nog wel goed, al word ik twee tot drie keer wakker. Nu met kramp, dus. Echt heel pijnlijk. Ik ga stap voor stap de huismiddeltjes proberen. Wie weet is er iets dat helpt…

Wat merk ik nu na ruim een jaar Parkinson?

 

8-8-23

 

Toen ik werd gediagnostiseerd met P besloot ik een blog bij te gaan houden van het verloop van de ziekte. Maar eigenlijk was ik er na een paar maanden zo aan ‘gewend’ dat ik de interesse om het bij te houden verloor. Het leven gaat door, ongemakken komen ook met de jaren. En je mag blij zijn dat er een medicijn voor is dat de klachten grotendeels onderdrukt, in ieder geval nu nog.

Want het gaat achteruit. Heel klein en geniepig. Cognitief, ik krijg meer moeite met het formuleren van zinnen, zowel met praten als met schrijven. Ik moet even nadenken voor ik wat ga zeggen. En ik heb weer veel pijn in mijn bovenrug, die soms uitstraalt naar de spieren in mijn hals die mijn kaken doen bewegen. Dan krijg ik daar een soort kramp. Kramp krijg ik sowieso meer last van, m.n. in mijn rechterbeen. Gisteren had ik van alles in de tuin gedaan, zoals grasranden knippen. En toen ik daarna wilde appen trilde mijn linker wijsvinger zo dat ik het even niet kon. Rechts begint trouwens ook meer te trillen, alleen de vingers maar ik heb er niet echt last van.  Typen gaat nog vliegensvlug 😊 Ik heb het ook veel sneller koud. Als mensen in hun T-shirt lopen heb ik nog een hemd en twee sweaters aan. Tegelijkertijd is hitte ook weer niet fijn, maar dat was het al nooit. Gewoon, zo’n graadje of 25, prima.

We hebben een druk maar leuk weekend achter de rug met het fête de Villers. Uiteraard de uitgebreide maaltijd op zaterdagavond, stockcar op zondag en daarna afterparty bij Giles en Béatrice, toen nog vuurwerk. De pilleninname kwam bij al dat gefeest wat in het gedrang (laat, vooral) maar ik merk er eigenlijk toch nog niks van dus veel extra last heb ik niet.  Soms heb ik ’s ochtends wel moeite op te staan. Hoewel ik over het algemeen goed slaap (inclusief twee keer uit bed om te plassen) ben ik soms moe als ik wakker word. Het is wel lekker om dan na de pil- inname nog even weer te gaan liggen, en dan is een half uurtje zo voorbij…Met de stoelgang gaat het de laatste twee weken een stuk beter, ’s ochtends eet ik een banaan met Griekse yoghurt en cruesli + een halve multivitaminepil.

En verder ga ik gewoon door met de dagelijkse bezigheden, de tuin (maar rustig aan), de Normandië reisgids en P&M. En lopen met de honden. Of zij met mij. Heel veel loop ik niet, ik probeer 3000 stappen per dag aan te houden. Met de dagen met aanhoudende regen die we vorige week hadden, lukt dat uiteraard niet. Dan willen Raf en Ronja ook véél liever binnen blijven.

Januari

 

Vanmiddag heb ik alle ramen van ons huis gelapt en van een aantal bomen de klimop af getrokken. Daarvoor de honden laten rennen in de wei. Twee uur heerlijk buiten, als vanouds. 

Ik voel me prima, beetje last van m’n rug maar die pijn is ook niet meer zo erg als voor de medicatie. Ik heb er wel even aan moeten wennen met, laat ik ze noemen, ‘non-dagen.’ Dagen dat ik voortdurend duizelig was van de pillen en de tijd min of meer uitzat. Je krijgt er sombere gedachten van. Afgelopen zondag was de laatste dag van deze misère, dinsdag stond ik op en dacht:  Hé! Ben ik er weer? En vandaag, donderdag klommen levodopa en ik boven Mr P uit. Ik heb hem er even onder en daar ga ik uitgebreid van genieten, want ik begrijp uit wat ik allemaal gelezen heb dat dat niet zo blijft. Daar ga ik niet over nadenken.

In de super (waar ik nu ook weer alleen in durf) kwam ik onverwachts een vriend tegen. Vorige week hadden wij bij hem en mijn oudste vriendin gegeten. ‘Gaat het goed?’ Hij keek me intens aan. ‘Je ziet er goed uit, veel beter dan vorige week!’(en ik had geen eens make-up op). Leuk om te horen natuurlijk! Later, toen hij z’n voorverpakte sandwiches had gevonden (z’n boterhamtrommel stond nog thuis op het aanrecht) kwam hij me nog even een knuffel geven: ‘Hou je taai hè? Of juist niet, laat ’t gaan,’ Hij moest er zelf om lachen. Ik vind ’t wel een goeie.